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A campanha Janeiro Roxo tem chamado atenção em todo o País, pois reforça o compromisso de alertar e controlar a hanseníase, doença que acomete cerca de 30 mil brasileiros por ano. Na região o número de casos baixou de 133 – em 2011 – para 30 em 2017, registrando queda de 26%.
Embora ainda seja pouco divulgada, a hanseníase está cada vez mais presente no cotidiano da população. O Brasil é o segundo País com maior incidência de casos da doença no mundo. Não à toa, a Artesp (Agência Reguladora de Transporte do Estado de São Paulo) e as 22 concessionárias que administram rodovias paulistas entraram na campanha educativa instituída pelo Ministério da Saúde e passaram a exibir, em 352 painéis de mensagens instalados em pontos de grande movimentação, o mote da campanha: Janeiro Roxo – Todos Contra a Hanseníase.
Exemplo disso são os painéis das rodovias da região. No trecho de São Bernardo, é possível encontrar alertas na Anchieta – km 10 e km 19– e na Imigrantes – km 12 e km 24. De acordo com a Artesp, o objetivo da iniciativa é fazer com que as pessoas busquem mais informações sobre a doença e incentivar a realização de exames, pois o diagnóstico precoce é importante para o tratamento.
Lucia Ito, dermatologista e hansenologista, explica que a doença é causada por uma bactéria que afeta os nervos, o que leva à perda ou à diminuição da sensibilidade ao toque, dor, frio e calor, além de formigamentos e dormências. Docente da FMABC (Faculdade de Medicina do ABC) e responsável pelo ambulatório de hanseníase – que presta atendimento gratuito à população –, ela diz que a doença é contagiosa, contraída por contato ou vias respiratórias. “Podem surgir manchas brancas ou até mais escurinhas na pele. Temos de lembrar que a hanseníase é a doença infecciosa que mais causa cegueira. E, se o diagnóstico for tardio, as sequelas são cada vez piores. Quanto antes for feita análise, melhor. Para isso são necessários exames clínicos e, em alguns casos, biópsia das manchas.”
“Essa doença é muito mais endêmica no País do que as pessoas imaginam. Na maioria das vezes, os casos têm diagnóstico extremamente tardio, o que leva as pessoas a sofrerem graves sequelas, até porque leva cerca de cinco anos para começar a ter sintomas. É importante ressaltar que a qualquer suspeita as pessoas têm de buscar atendimento urgente. Esses casos não são tão raros”, alerta Lucia.
Uma vez feito o diagnóstico, o tratamento é realizado nas unidades de referência, indicadas pelo próprio médico. A terapia é feita com antibiótico e gratuita em todo o País.
Em 2017, a SBH (Sociedade Brasileira de Hanseníase) lançou a campanha educativa Todos Contra a Hanseníase, com objetivo de alertar e levar informações à população.
De acordo com o último levantamento do DataSUS (Banco de Dados do Ministério da Saúde), em 2015, o Grande ABC registrou atendimento de 63 casos, enquanto na Capital 259 pacientes foram atendidos por hanseníase. Em 2014, o número foi um pouco maior na região – 75 casos – enquanto a Capital somou total de 248 atendimentos.

Acompanhamento é fundamental na recuperação20

Mesmo com o tratamento, pacientes sofrem com reações e precisam ter acompanhamento contínuo. Este é o caso de Ivonete da Silva Lima, 44 anos, que é acompanhada pela hansenologista Lúcia Ito há dois anos. A doméstica – que está afastada do trabalho por invalidez – relata o drama vivenciado até descobrir o motivo da perda da sensibilidade no corpo.
“Fui para a Bahia em 2014 ver minha família, mas, assim que cheguei, estava extremamente inchada. Meu sobrinho me levou ao pronto socorro e o médico pediu para que, assim que eu voltasse a Santo André, buscasse um dermatologista. Foi o que fiz, porém, fui diagnosticada com reumatismo, artrite e artrose por um clínico, que me pediu diversos exames”, lembra Ivonete.
Durante dois anos a paciente permaneceu tratando as doenças pré-diagnosticadas, mas os sintomas estavam cada vez piores. Foi então que Ivonete desconfiou que alguma coisa estava errada. “Achei que ia morrer. Apareceram duas verrugas, uma no nariz e uma no braço, e várias manchas. Cada vez eu tinha menos sensibilidade e estava com dificuldade para enxergar. Diariamente tinha altas febres e muitas dores.”
Em 2016, a guia para passar por atendimento com o dermatologista saiu e, assim que viu a paciente, o especialista encaminhou Ivonete para tratamento. Às vezes bate aquele desânimo. Claro, tem cura, mas o tratamento é muito difícil. Sinto dores, febres e tenho de ter acompanhamento quase que 24 horas da minha médica. “É muito importante a população estar alerta. Em qualquer suspeita deve procurar um médico para não passar pelo que eu passo”, ressalta ela, que ainda precisa passar por tratamento durante um ano.

Preconceito em relação à doença deixa marcas por toda a vida

Helena Bueno, 56 anos, integra grupo de luta por direitos de filhos e filhas que foram separados dos pais, acometidos por hanseníase. Foi somente aos 19 anos de idade que ela tomou conhecimento da história da família. Ela nasceu em um hospital para pacientes com hanseníase, mas foi impedida de conviver com os parentes e levada a uma instituição destinada a crianças que poderiam ter contraído a doença e, por isso, viviam isoladas da sociedade.
Embora não tenha sido acometida pela hanseníase, Helena revela que os episódios de maus–tratos no abrigo e a falta da família trouxeram sequelas observadas até os dias de hoje. “Depois que completei 18 anos tive de me virar sozinha no mundo. Durante anos morei em pensão. Trabalhava, estudava e me mantinha como dava. Entrei em depressão quando soube o que meus pais sofreram. Fiquei muito doente, cai de cama e cheguei, inclusive, a ser desengana pelos médicos com doença nos rins. Hoje estou refeita, mas ainda dói falar do passado”, revela.
Atualmente Helena é voluntária no Morhan (Movimento de Reintegração das Pessoas Atingidas pela Hanseníase), a quem diz dever sua vida. Em dezembro de 2017, o Morhan protocolou, na Justiça Federal – subseção judiciária de São Paulo – ação civil pública em nome dos chamados ‘filhos separados’. O documento exige reparação pelo crime. De acordo com o movimento, estimativas oficiais apontam que mais de 14 mil filhos separados estão vivos.

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